21/04/08
Traitement ?
Il y a quelques mois je vous disais vouloir commencer le traitement. J'ai d'ailleurs déjà l'ordonnance et le RDV est pris en Août. Actuellement je ne suis plus sûr de vouloir le faire pour différentes raisons:
1) Le traitement par injections comportent des effets secondaires qui peuvent être pénibles à supporter. Il semble que le suivi médical soit aussi contraignant. De plus, la mise sur le marché de traitements par voie orale semble être sur le bon chemin: voir sur le blog de la fourmi ici.
2) Personnellement je ne suis pas super ravi à l'idée de m'injecter un produit comme celui-là. Si je peux me passer de médicaments, je préfère!
3) Cela vaut-il vraiment le coup de se donner ce mal pour diminuer le nombre de poussées alors que le centre névralgique de cette maladie ne semble pas de nature autoimmune? Il semblerait qu'une inflammation diffuse sans signes apparents mettrait la SEP dans la catégorie des maladies neurodégénératives (type Alzheimer). Voir sur le blog de la fourmi ici.
4) J'ai entendu parler d'une méthode utilisée dans une médecine parallèle par les osthéopathes ou kinésiologue: c'est la méthode NAET. Cette méthode vise à recentrer l'énergie et à corriger un dysfonctionnement du cerveau qui aurait conduit à une allergie ou à une réaction autoimmune. Difficile à croire! Je connais cependant un enfant qui a été traité de cette manière pour de multiples allergies alimentaires et pour qui cela a fonctionné. Alors avant d'utiliser l'artillerie lourde j'aimerais tester!
Qu'en pensez-vous?
05/04/08
Nouvelle poussée
Baisse de moral inexpliquée et paf un problème sensitif au niveau de la cuisse gauche. Certainement une pousée et l'apparition d'une autre plaque au niveau de la moelle épinière. J'ai les mêmes sensations que l'année dernière où j'avais fait une poussée semblable. Celle-ci est un peu moins prononcée. J'ai nouveau le sentiment d'avoir un gros coup de soleil sur la cuisse. Si seulement le bronzage était fourni avec!!
21/02/08
Traitement estival en perspective...
Décision prise: je vais commencer le traitement pour la SEP en août. J'ai déjà la prescription d'Avonex. Je n'angoisse pas trop pour le moment car les blogs de certaines personnes ayant commencé le traitement m'ont permis de relativiser un peu.
Quand j'ai décidé d'une date pour mettre en route le traitement, c'est comme si j'avais fait la commande d'un produit X, je n'ai pas vraiment eu de stress particulier. Sans doute parce que l'échéance est encore assez lointaine.
Je serais certainement un peu plus pâle le jour de la piqure lol. Le traitement est à vie à part si je ne le supporte pas (1 piqure par semaine). Avec un peu de chance, si les études sont concluantes, les cachets seront disponibles vers 2010-2011. Cela va vraiment changer la vie de beaucoup de malades si on a la possibilité de se traiter sans se piquer.
07/12/07
Zéro plaqué!!
0 + 0 = la tête à toto!
Suite à l'IRM encéphalique je n'ai aucun plaque ou séquelle visible ce qui me donne un zéro plaqué! C'est le genre de résultats qui me satisfait pleinement quand on sait qu'on a la SEP! Comme dirait l'autre: "Pourvu qu'ça dure!".
01/12/07
Etat d'esprit
Cela fait preque un mois que le diagnostic est tombé, mais cela n'a pas perturbé mon rythme de vie.
J'ai prévenu mes proches amis et ma famille, et pour les autres je ne dis rien. Certaines de mes connaissances dans le milieu vocal, en entendant ma voix et étant donné ma grande taille, m'ont déjà comparé à "grand corps malade" et du coup m'ont déjà surnomé "grand corps pas malade" ... Intérieurement cela me fait sourire...
J'ai accepté cette SEP. Elle m'a permis d'expliquer certains problèmes que j'avais pu avoir les dernières années et me prouver que cela n'était pas une pure vue de l'esprit. Elle me permet de me surpasser pour certaines choses et de profiter avec plus de reconnaissance et d'envie des événements de la vie. Elle me permet de me fixer des objectifs réalisables et de nuancer certains échecs. Elle m'a rendu plus combatif et solide.
Vivre sa vie, c'est être dans un canoë le long d'une rivière sinueuse parfois tumultueuse, parfois calme. Sans pagaies, on a du mal à progresser. Sans courage, il est difficile d'avancer dans la vie.
La SEP c'est l'apprentissage du courage et la possibilité de faire un pas en avant quand notre corps en fait un en arrière.
14/11/07
Grippe: tu l'auras? tu l'auras pas?
Attention!! Le virus de la grippe est très virulent cette année! MDR!
Ah bon? L'année dernière déjà et l'année avant aussi!
Ils seraient quand même plus crédible s'ils nous disaient "nous avons fabriquer 1 million d'unité de vaccins contre la grippe, vaccinez vous s'il vous plaît pour que nous nous fassions des couilles en or".
Bon ok, niveau marketing ça passe moyen! Mais bon avec cette cochonnerie de sclérose en plaques SEPasfacile de choisir!!
Mon médecin traitant que j'ai vu aujourd'hui: "Si vous prenez le vaccin vous stimulez la production d'anticorps, si vous attrapez la grippe ce sera pareil mais avec une réponse plus accentuée" SEPasgagné!
Bon en tout cas ma décision est prise: cette année, le virus actif ou non ira faire voir ses protéines ailleurs! De toute manière mes anticorps ont d'autres nerfs à fouetter: c'est la myéline qui les intéresse ces gourmands!
06/11/07
Un espoir s'envole...
Ca y est! Aujourd'hui, Mardi 6 novembre 2007, je fais parti des quelques 60 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques, plus familièrement appelée SEP.
Jusqu'à présent j'avais espéré que mes épisodes neurologiques ne soient que des épisodes sans lendemain. Mes dernières analyses laissent s'envoler mon dernier espoir: une lésions visible à l'IRM au niveau de la moelle épinière et une ponction lombaire inflammatoire.
La neurologue m'a affirmé "C'est certain vous avez la sclérose en plaques". Pour le moment je suis dans la catégorie des cas dits "bénins", mais dans 20 ou 30 ans cela sera peut être différent.
Certaines personnes peuvent avoir des poussées ponctuelles et rester dans un état stable très longtemps. D'autres peuvent brusquement enchaînées les poussées qui vont mener progressivement ou brutalement au handicap.
Je sais que je suis malade, mais cette maladie est la plus imprévisible de toute. Que faire? Vivre dans la crainte d'un état que je n'atteindrai peut être jamais, ou aller de l'avant? Le choix est vite fait. Chaque jour est bon à prendre : profitons de cette belle vie tant que mes jambes peuvent marcher, mes bras porter, mes yeux voir, mes oreilles entendre ou mes cordes vocales vibrer.
Je crois que le plus dur à imaginer, est le fait que notre corps devienne progressivement une prison pour nous et un fardeau pour ses proches. Mieux vaut ne pas y penser maintenant. Si un jour cela se présente, il sera déjà assez tôt de se morfondre. Il est possible de vivre normalement avec cette maladie!
Reste la question du traitement. Je vais devoir dans un avenir proche me faire des injections régulières pour tenter de ralentir cette maladie. Une étude montre que plus le traitement est commencé tôt, meilleure en sera l'évolution. Je ne suis pas bien sûr, obligé de prendre ce traitement et d'ailleurs pour le moment je m'interroge.
16/10/07
La voix dans son cocon ... attend l'éclosion
Pas très ragoutant cette photo .... mais c'est tout ce que j'ai trouvé pour vous montrer l'état de mes cordes vocales actuellement. Une laryngite m'est tombé dessus ce week-end après un coup de fatigue survenu pendant la semaine.
Je m'étais pourtant préparé, j'avais pris les précautions nécessaires, j'avais senti ce coup de bambou qui m'avait laissé tel un touriste tombé dans une marre de pirrhanas. Et bien non rien n'y fait!
Du coup je suis en arrêt pendant une semaine, je ne dis rien et je me rattrape en écrivant beaucoup: c'est le système des vases communiquants. Le seul problème c'est que Lundi prochain j'ai le concours d'entrée au conservatoire en chant et que là je suis vraiment tombé malade au mauvais moment! Enfin voyons le positif, je ne suis pas tombé malade le week-end précédent le concours! Il me reste une chance alors je vais y croire jusqu'au bout!
De toute manière il n'y a pas de contrôle anti-dopage après le concours, alors les produits licites et illicites je vais en abuser!!!
21/07/06
Et c'est reparti!
Il y a deux ans j'avais eu une atteinte au niveau de la bandelette optique (derrière les nerfs optiques) qui s'était traduit par l'amputation de la moitié de mon champ visuel gauche pour les deux yeux. Après des soupçons d'accident vasculaire cérébral, d'inflammations, de tumeur, puis de sclérose en plaque (SEP), et une opération en prime -douloureuse- qui n'a rien révélé, à part écarté l'hypothèse tumeur, je commençais à tolérer la baisse de vision, et les IRM de contrôle sans signes apparents faisaient dire à ma neurologue, qu'il y avait 90% de chance que ce ne soit pas la SEP.
Je suis descendu à l'oeil gauche jusqu'à 1/20 ième. 3 mois plus tard j'étais revenu à 2/10 ième, puis 4 mois après j'étais à 4/10ième. Enfin 6 mois plus tard j'étais revenu à 6 à 7/10 ième.
Début juillet - après 2 ans d'accalmie-, j'ai nouveau constaté une amputation dans mon champ visuel à un endroit très précis et pour les deux yeux. Cette amputation n'a rien à voir avec celle que j'ai subi il y a deux ans. Si je n'avais pas fermé l'un des deux yeux, je ne l'aurai sans doute pas remarqué. Rodé aux examens j'ai immédiatement réagi en allant voir le lendemain mon médecin traitant qui a pu me faire passer la journée même chez l'ophtalmologue en urgence. A ma grande surprise, je suis revenu à 10/10 à l'oeil gauche. Après un examen du champ visuel (on regarde à travers un occulaire un cercle lumineux au milieu duquel il y a une croix, on fixe la croix et des point lumineux plus ou moins intense apparaissent à différents endroits. Il s'agit d'appuyer sur un bouton dès qu'on voit un de ces points. Le tet s'effectue un oeil après l'autre.), l'ophtalmologue me dit que ma sensibilité à la lumière pour l'oeil gauche à fortement baissé mais que le champ visuel est pratiquement bon à par certains endroits. Il pense que je suis dans une phase aiguë d'atteinte du nerf, et qu'il faut que je fasse un potentiel évoqué visuel (PEV) et une IRM rapidement.
J'arrive à obtenir 3 jours plus tard une PEV à l'hôpital civil à Strasbourg. L'examen consiste à mettre des électrodes sur le crâne et à stimuler le nerf optique de chacun des deux yeux en visualisant un damier avec des cases blanches et noires sur un écran TV(de différentes taille) . Le damier effectue une translation dans la diagonale et le mouvement ressemble à des oscillations périodiques. Une interface analyse la réponse du nerf à ces stimuli. Il semblerait donc que le résultat n'est pas bon et que le diagnostic penche vers une neuropathie optique: terme pompeux, ça veut dire qu'il y a un problème avec le nerf optique!!
J'arrive à obtenir également une IRM, 1 semaine plus tard, mais je n'ai pas pu joindre, tout comme mon médecin traitant, ma neurologue pour savoir les résultats. Cela en devient énervant. Enfin après la PEV, on me propose un bolus de solumédrol en perfusion (c'est la prise de corticoïdes sur une durée très courte, généralement 2-3 jours, mais à forte dose). Ils pensent donc à nouveau à une inflammation, mais les corticoïdes ne sont pas curratifs, ils visent simplement à accélérer la guérison de cette inflammation. Cela se fait naturellement, alors pour ma part, je préfère éviter de me pourrir le corps avec ces médicaments.
J'aimerais simplement savoir ce que j'ai !!!!!! SEP ou non????? Mettre un nom sur des souffrances ça aide, savoir contre quoi se battre...
J'attends les résultats de l'IRM!