Sur la route du destin 
06/11/07
Un espoir s'envole...
Ca y est! Aujourd'hui, Mardi 6 novembre 2007, je fais parti des quelques 60 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques, plus familièrement appelée SEP.
Jusqu'à présent j'avais espéré que mes épisodes neurologiques ne soient que des épisodes sans lendemain. Mes dernières analyses laissent s'envoler mon dernier espoir: une lésions visible à l'IRM au niveau de la moelle épinière et une ponction lombaire inflammatoire.
La neurologue m'a affirmé "C'est certain vous avez la sclérose en plaques". Pour le moment je suis dans la catégorie des cas dits "bénins", mais dans 20 ou 30 ans cela sera peut être différent.
Certaines personnes peuvent avoir des poussées ponctuelles et rester dans un état stable très longtemps. D'autres peuvent brusquement enchaînées les poussées qui vont mener progressivement ou brutalement au handicap.
Je sais que je suis malade, mais cette maladie est la plus imprévisible de toute. Que faire? Vivre dans la crainte d'un état que je n'atteindrai peut être jamais, ou aller de l'avant? Le choix est vite fait. Chaque jour est bon à prendre : profitons de cette belle vie tant que mes jambes peuvent marcher, mes bras porter, mes yeux voir, mes oreilles entendre ou mes cordes vocales vibrer.
Je crois que le plus dur à imaginer, est le fait que notre corps devienne progressivement une prison pour nous et un fardeau pour ses proches. Mieux vaut ne pas y penser maintenant. Si un jour cela se présente, il sera déjà assez tôt de se morfondre. Il est possible de vivre normalement avec cette maladie!
Reste la question du traitement. Je vais devoir dans un avenir proche me faire des injections régulières pour tenter de ralentir cette maladie. Une étude montre que plus le traitement est commencé tôt, meilleure en sera l'évolution. Je ne suis pas bien sûr, obligé de prendre ce traitement et d'ailleurs pour le moment je m'interroge.
Commentaires
Je ne suis plus de ceux qui font des promesses, car j'ai souvent déçu les personnes à qui j'en faisait...
Cette nouvelle, sur le coup, m'a laissé sans voix tout en faisant briller mes yeux d'une lueur triste inhabituelle... mais elle ne ne doit en rien interdire de poursuivre cette belle aventure amicale commune tissée depuis maintenant de longues années !
Ce n'est donc pas une promesse que je te fais ici mais je pose un acte, celui de mon amitié pour vous deux, qu'il perdure dans la joie et la bonne humeur de nos rencontres passées, présentes et futures !
D'autant plus qu'il faudra peut-être me supporter d'avantage dans les prochains mois si tout se passe bien pour moi !!! ;-)
Bizz à vous deux !
Ne baisse pas les bras...
Bonjour Pierre,
Je suis arrivée aujourd'hui par hasard sur votre blog, au gré des liens qui vont d'un site vers un autre... et c'est sur l'annonce de votre diagnostic que je tombe.
Je comprends votre tristesse, votre colère certainement par moments, votre incompréhension et vos interrogations. C'est vrai que cette cochonnerie est imprévisible, mais surtout ne baissez les bras, battez-vous pour vous, pour Aurélie et faites des projets d'avenir...
Bien amicalement,
Missbizz
http://sepourkoi.over-blog.com
Courage
Je me souviens comme d'hier du jour où on m'a diagnostiqué une sep, ce jour où je suis passée dans le camp des malades....
Et pourtant, 4 ans après, la vie continue, presque comme avant
Alors courage à vous
Merci pour ton message de soutien pandora!
...
Mince alors, ça faisait une éternité que je n'étais pas passée sur ton blog, pcq tu n'écrivais plus, et voilà ...
Que dire, je suis désolée ...
Je pense que tu t'y étais tout de même "préparé", que tu le sentais, non ?
On t'a dit que c'était bénin, c déjà ça ...
En tout cas, je te fais confiance, je sais que tu arriveras à dépasser ça ! Tu aimes trop la vie, et tu verras, elle reprendra ses droits, laisse-toi juste le temps de la réajuster ...
Perso, depuis que j'ai éliminé le stress du boulot et fais ce que j'aime, ça va plutôt bien, et je n'ai pas plus de poussées que sous traitement ...
MAintenant, il est vrai que pour le long terme, des études montreraient que c'est mieux ...
Tu es tjs suivi par le Dr F (tout ça ressemble à son discours ...) ?
N'hésite pas à aller voir le Pr DS, il est vraiment chouette, humble, et très réputé ... je trouve qu'il est plus nuancé, plus humain, et surtout qu'il cherche plus à s'adapter à la personne qu'il a en face de lui ... il ne généralise pas, et tient bien compte de nos spécificités ...
Et surtout, le petit plus qui fait la différence : il répond, rapidement et gentiment, à ses mails !
Le moins : 4 mois d'attente pour un rdv en ce moment, mais en cas d'urgence, un mail et il te fait une petite place ...
Concernant les vaccins, F et DS ne semblent pas être d'accord ... à la dernière réunion d'info ce printemps, DS disait que celui de la grippe ne craignait pas, au contraire, une étude montrait qu'il avait un effet protecteur pour nous (sans doute à cause des poussées évitées, celles qu'on aurait eues en chopant la grippe)
Pour le tétanos, F disait que ça me filerait sans doute une poussée, DS disait que non, qu'il n'y a que des vaccins bien précis mauvais pour nous ...
De toute façon, tu connais mon avis sur les médecins maintenant, lol, je n'ai plus grande confiance en eux !
Allez, je t'embrasse, je pense bien à toi, à ton épouse, à tes parents, mais j'ai confiance, je suis sure que tu surmonteras tout ça !
Gros bisou !
P.S.
P.S. : il paraît que nous serions 80 000 aujourd'hui en France, et non plus 60 000 ... mais ça nous fait une belle jambe, lol !
Merci pour ton message Brindille!
Oui, tu as raison, cela faisait un moment que je n'avais plus écrit. Le besoin ne me recentrer sur mon ressenti était moins présent. Depuis le diagnostic, j'écris un peu plus.
C'est vraiment super que tu aies pu réduire ta dose de stress! Pour ma part, je ne suis plus avec le docteur F que j'ai pris en grippe (si je peux dire!) et je suis suivi par le docteur P à Nancy avec laquelle j'accroche bien. Pour le traitement , je ne me presse pas pour le moment:
WAIT AND SEE.
Bon courage
Chui tombée par hasard sur ton blog, je suis en train de construire le mien et je suis touchée moi aussi par cette s... de maladie
N'hésite pas à me rendre visite
moi aussi
Oui j'ai la sep
Vis jour après jour
Tu n'as pas une forme alarmante
Tu verras que pas après pas on sait vivre avec elle
Amicalement
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